SURYA.CO.ID, BOJONEGORO - Potret miris dan memilukan di Kabupaten Bojonegoro, Jawa Timur (Jawa Timur), ada anak balita berusia 2 dua tahun penderita penyakit langka, menunggu bertahun-tahun untuk mendapatkan pelayanan kesehatan.

Balita tersebut  berinisial NIK (2)  asal Desa Tapelan, Kecamatan Kapas, Kabupaten Bojonegoro.

NIK terpaksa harus berjuang melawan penyakit langka yang dideritanya.

Dia didiagnosis menderita Hidronefrosis, sebuah penyakit langka yang membuat ginjal membengkak dan perutnya membesar. Ginjal menjadi bengkak, sebab gagal mengalirkan urine ke kandung kemih.

Hidronefrosis harus segera diatasi, untuk menghindari risiko komplikasi. 

Ironisnya, putra kedua pasangan Juli Astutik (30) dan Moch Siswanto (40) ini, juga terlahir tanpa anus, sehingga harus menjalani operasi sejak usianya baru 2 bulan.

Sang ibu, Juli Astutik, masih ingat jelas betapa beratnya kehidupan putra keduanya tersebut. 

Ia bertutur, sejak dalam kandungan usia 5 bulan, dokter telah mendiagnosis ada kelainnan pada bayinya itu, sehingga proses melahirkan harus dilakukan di rumah sakit.

"Waktu itu lahir di RSUD Sosodoro Bojonegoro. Saat lahir tidak punya anus, lalu dilakukan tindakan untuk membuat saluran," ujar Juli saat ditemui di rumah sederhananya, Sabtu (9/8/2025).

Setelah penanganan medis itu, lanjut Juli, pihak rumah sakit kemudian merujuk bayi NIK untuk mendapatkan penanganan di RSUD Kediri yang melayani bedah bayi.

“Operasi pertama itu untuk membuat saluran anus,” ulasnya.

Namun, masalah tak berhenti di situ. Juli mengungkapkan, pascaoperasi pertama, justru timbul masalah kesehatan baru. 

Putranya itu malah tidak dapat buang air kecil secara normal, dan harus dilakukan tindakan medis pemasangan kateter sebagai alat bantu.

“Hingga kini, total sudah 6 kali untuk operasi. Jadi tiap ada masalah pada alat bantu pipisnya itu harus operasi lagi,” ungkap Juli sambil menggendong putranya yang tampak membesar di bagian perut.

Seharusnya sejak Desember 2023 lalu, lanjut Juli, kata dokter putranya itu harus menjalani operasi lanjutan untuk membuat saluran pencernaan.