Citizen Reporter

Cara Mengenali Ciri Anak dengan Penyakit Langka (Rare Diseases)

Perawatan medis dan psikologis yang tepat akan memperbaiki kualitas kehidupan dan memperpanjang harapan hidup bagi penyintas penyakit langka.

Cara Mengenali Ciri Anak dengan Penyakit Langka (Rare Diseases)
foto: istimewa
Talkshow dalam peringatan Rare Diseases Day bertema Peran Keluarga dalam Menjembatani Penyintas Penyakit Langka dengan Pelayanan Kesehatan dan Sosial yang Optimal. 

MEMBANGUN kepedulian masyarakat terhadap penyakit langka tidak mudah. Apalagi jika itu sekaligus untuk merangkul keluarga para penyintas penyakit langka agar dapat berjuang untuk mencapai kualitas hidup yang optimal.

Menurut dr Ariani Sp A (K) dengan perawatan medis dan psikologis yang tepat dan sesuai, akan memperbaiki kualitas kehidupan dan memperpanjang harapan hidup bagi penyintas penyakit langka. Itu dipaparkannya saat talkshow di Aula Lantai 6 RSI Aisyiyah Malang, Sabtu (2/3/2019).

Ariani yang menjadi satu-satunya konsultan tumbuh kembang anak di Malang itu juga memaparkan cara mengenali ciri anak dengan penyakit langka (rare diseases).

Orang tua harus waspada jika menemukan sesak napas segera setelah lahir, biru, sulit minum, diare kronis, dehidrasi, gagal tumbuh kembang, pembengkakan organ tubuh, nyeri tulang, mudah lelah, pendarahan, dan memar.

Ariani berbicara di depan sekitar 100 peserta dalam acara yang digelar Indonesia Care for Rare Diseases bersama House of Fatima Child Center dan Ikatan Dokter Anak Indonesia Malang. Talkshow diadakan dalam peringatan Rare Diseases Day dengan tema Peran Keluarga dalam Menjembatani Penyintas Penyakit Langka dengan Pelayanan Kesehatan dan Sosial yang Optimal.

Beberapa hal yang bisa dilakukan orang tua dari penyintas penyakit langka berdasarkan pendekatan psikologi menurut M Jamaludin Ma’mun, narasumber kedua adalah dengan melakukan Zero Point. Artinya, orang tua mengembalikan anak kepada Yang Mahakuasa dengan memasrahkan diri.

“Terima anak dengan lapang dada dan niatkan sebagai ibadah sosial karena resonasi ibu sangat berdampak pada anak. Anak yang dilahirkan kekurangan pasti aka nada sisi positifnya,” ucap Kaprodi Psikologi UIN Maulana Malik Ibrahim itu dengan mantap.

Beberapa komunitas difabel di Malang ikut hadir. Tidak hanya mengulas materi, talkshow gratis ini juga menyisihkan waktu untuk para orang tua dengan anak rare diseases agar mengisahkan bagaimana perjuangan mereka dalam merawat anak rare-nya. Sejenak haru menyelimuti seluruh ruangan saat beberapa panitia mengisahkan tentang perjuangan putra putri rare-nya.

Diagnosis demi diagnosis didapatkan seolah menjadi koleksi pribadi bagi si anak. Ada yang catch up dengan sendirinya seiring bertambahnya usia, atau juga ada yang harus diatasi dengan surgery dan obat-obatan, serta ada pula yang terus menetap seumur hidup.

Dyah Ayu Sulistyaning Cipta
Dosen IKIP Budi Utomo Malang
Volunteer Indonesia Care for Rare Diseases
dyahayu.esce@gmail.com

Editor: Parmin
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

© 2019 TRIBUNnews.com Network,a subsidiary of KG Media.
All Right Reserved